【国际罕见病日】关注罕见病，梧州市工人医院在行动
梧州市工人医院被遴选为全国首批罕见病诊疗协作网成员医院，与全国324家医院共同协作加强罕见病管理、提高罕见病诊疗水平，为我市罕见病患者提供规范科学的诊疗服务。
什么是“罕见病”？
罕见病，顾名思义就是指流行率很低、极少见的疾病。国际上将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。罕见病其实并不“罕见”，目前，国际确认的罕见病有近7000种，全球约有3.5亿名罕见病患者，我国罕见病患者人数超2000万。罕见病发病原因80%来自遗传，且50%为出生或儿童期发病。
全国罕见病诊疗协作网成员医院
为加强我国罕见病管理，2019年国家卫健委在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，梧州市工人医院被遴选为全国首批罕见病诊疗协作网成员医院，与全国324家医院共同协作加强罕见病管理、提高罕见病诊疗水平，为我市罕见病患者提供规范科学的诊疗服务。
自2019年我院成为梧州市唯一一家罕见病诊疗协作网成员医院，我院积极开展罕见病防治工作，多学科联合诊治，努力为罕见病患者提供及时有效高质量的服务。截止目前，我院已为335位罕见病患者提供诊治，其中病人出院情况为好转的人数为320人，患者好转率为95.52%；患者就诊科室主要集中在神经内科、风湿免疫科、眼科以及内分泌科等科室；患者年龄层分布中，44岁以下占25.07%，45-59岁占29.85%，60岁-74岁占34.33%，75岁以上占10.75%；患者性别分布中，男性患者占60.90%，女性患者占39.10%。通过近2年的实践，我院在罕见病诊疗方面积累了丰富的经验，今后，医院将在罕见病的预防宣传、诊断、治疗等方面继续努力，为罕见病患者群体提供更多的帮助，用温暖的心，让罕见病患者不再孤单。
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